Cambiando la percepción sobre el Alzheimer

Los cuidadores y expertos en salud señalan que el estigma del Alzheimer en muchas comunidades impide una atención eficaz. Un destacado especialista de la comunidad asiático americana e islas del Pacífico (AAPI) en este campo dice que la marca del diagnóstico de Alzheimer equivale a llamar loco a alguien.

Las personas que están en la primera línea del Alzheimer, incluyendo investigadores médicos y profesionales en el terreno, comparten aquí lo que han aprendido sobre cómo abordar las cuestiones culturales y tabúes en torno al Alzheimer y otras formas de demencia entre adultos mayores y personas con discapacidades, en comunidades que van desde latinas y negras, hasta AAPI y LGBT+.

Un estigma

La Dra. Lucía Abascal, del Departamento de Salud Pública de California CDPH, dice que según un informe reciente, el Alzheimer se ubica como la segunda causa principal de muerte para los adultos mayores en California. Se espera que estas cifras se dupliquen para 2040.

Abascal explica que “la marca del diagnóstico de Alzheimer equivale a llamar loco a alguien”. Agrega que “La gran parte de esto es que para 2024 y 2040 esperamos que las cifras se dupliquen”.

La creencia es “Nos van a tratar diferente. Tratarán a mi ser querido de manera diferente. No recibirán la atención que necesitan ni los servicios para los que son elegibles”, expresó.

Conforme la población envejece, estas cifras también crecerán. Abascal subraya la necesidad de abordar el estigma y el miedo asociados con el Alzheimer para alentar el comportamiento de búsqueda de salud.

La campaña “Aceptemos nosotros” es la primera estatal contra la enfermedad de Alzheimer, desarrollada por el CDPH, con el objetivo de cambiar la percepción y reducir el estigma en torno a la enfermedad. “Se hará más grande y queremos que las comunidades y las personas sepan qué tan grande es, pero también cambiar las percepciones”, dice Abascal.

Adultos mayores y retos culturales

Dolores Gallagher Thompson, Profesora Emérita del Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford, ha trabajado durante más de 30 años con comunidades diversas, centrándose en los cuidadores chinos y vietnamitas.

Thompson explica que, en estas comunidades, el cuidado puede ser estresante debido a la “generación sándwich”, en la que los cuidadores deben equilibrar el cuidado de sus padres o suegros mayores con el cuidado de sus propios hijos.

“Entonces, hay una gran cantidad de estrés al hacer malabares con todo esto y tratar de manejar las responsabilidades de cuidar al miembro mayor y respetado de la familia, así como a los miembros más jóvenes de la familia”, explica. El concepto de piedad filial en la cultura china y vietnamita a menudo añade presión a los cuidadores más jóvenes, contribuyendo al estrés y a la depresión.

Según Thompson, es esencial abordar las necesidades de la familia en su conjunto, no solo del individuo con demencia.

En sus programas, enseñan a los cuidadores una variedad de habilidades, desde la gestión del comportamiento problemático hasta la comunicación efectiva con los seres queridos con demencia. La Dra. Gallagher Thompson destaca la importancia del autocuidado del cuidador, una construcción difícil de entender en muchas comunidades asiáticas.

Temor a la discriminación

La doctora María Aranda, Catedrática de Trabajo Social y Gerontología de la USC, y Ejecutiva del grupo de trabajo del gobernador, aborda el estigma y su impacto en las comunidades latinas.

“El estigma está vivo y coleando”, dice la profesional. “Cuando hablamos de pérdida de memoria, es un tema que normalmente se evita en la conversación a la hora de la cena”. Este estigma puede llevar a la discriminación en la búsqueda de atención médica y servicios.

Aranda señala que, además, existe la creencia de que la pérdida de memoria es una parte normal del envejecimiento. Es crucial educar a la comunidad para reconocer los signos tempranos del Alzheimer y buscar atención médica. “La demencia es neurológica, no una condición psicótica”, subraya.

Los retos de la población LGBTQ+

Lunae Chrysanta, Gerente de Capacitación y Transformación de Openhouse SF, aborda el impacto del estigma en la comunidad LGBTQ+. Chrysanta destaca que el 57.4% de los adultos mayores lesbianas, gays y bisexuales tienen demencia.

El miedo a la discriminación impide que esta población busquen la atención preventiva que necesitan.

Chrysanta destaca la importancia de ofrecer un entorno seguro y comprensivo para que los adultos mayores LGBTQ+ se sientan cómodos buscando la atención y el apoyo que necesitan.

Openhouse SF ofrece programas intergeneracionales, viviendas asequibles y un sólido centro de recursos de navegación sobre viviendas para conectar a miles de personas mayores con apoyo vital. Brindan apoyo en salud mental y un programa del Día de la Comunidad en asociación con On Lock, Club 75, que aborda el cuidado y la programación social.

La campaña “Aceptemos nosotros” tiene como objetivo cambiar la percepción y reducir el estigma en torno al Alzheimer y otras formas de demencia.

Al educar y crear conciencia en las comunidades, se espera que más personas busquen atención temprana, lo que puede mejorar significativamente la calidad de vida de aquellos que viven con la enfermedad. Los especialistas concluyen que “Juntos, podemos enfrentar el Alzheimer”.